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파킨슨병과 킹덤 빌더의 삶

파킨슨병과 킹덤 빌더의 삶

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KINGDOM LIFE &

건강신경과 의사가 만난 킹덤 빌더 이야기
파킨슨병과 킹덤 빌더의 삶

 

「킹덤빌더스쿨」3기 KBBS (Kingdom Business Builder School) 및 DKBS (Doctor-Kingdom Builder School) 수료/ 신경과 전문의, 의학박사 / 일산 해븐리병원 원장 이은아

 

항상 기뻐하라 쉬지 말고 기도하라 범사에 감사하라 이는 그리스고 예수 안에서 너희를 향하신 하나님의 뜻이니라 살전5:16-18

 

‘파킨슨병’(의학용어로는 Idiopathic Parkinson’s Disease라 하며 약자로 IPD라고 통용되는 질환)은 신경계의 대표적인 퇴행성 질환으로, 65세 인구의 1%에 해당하는 유병률을 보이는 흔한 병이다. 파킨슨병 하면 가장 먼저 떠오르는 사람은 세계적인 헤비급 권투선수, 권투계의 살아있는 전설,바로 무하마드 알리 선수이다. 1960년 로마올림픽에서 금메달을 획득하고, 세 번이나 헤비급 챔피언 타이틀을 거머쥐며, 가장 위대한 복서로 손꼽히는 무하마드 알리 선수의 본명은‘케시어스 마르셀루스 클레이 주니어’이다. 그는 헤비급 챔피언에 등극한 후 본인이 이슬람교도임을 표명하고, 이름도‘무하마드 알리’로 바꾸었다. 민첩하고 날쌘 몸놀림과 실수없는 정확한 펀치로 상대방을 가볍게 KO시키며‘나비처럼 날아서 벌같이 쏜다’라는 유행어를 탄생시켰다. 그러나 아이러니하게도 무하마드알리 선수는 파킨슨병에 걸려, 이 세상 누구보다도 몸이 느려지고(bradykinesia), 얼굴의 표정도 사라져 마치 가면을 쓴 것처럼(masked face) 무표정하며, 몸이 경직되고(rigidity), 손이 떨리며(resting tremor), 몸이 앞으로 숙여지고(stooped posture), 종종걸음(short stepping gait)을 걸으며, 자주 넘어지게(postural instability) 되는 증상을 겪게 된다.파킨슨병의 평균 발병 연령은 57세 전후로 보고되어지나, 5-10%에서는 40세 미만의 젊은 나이에도 파킨슨병이 걸릴 수 있다(Young onset Parkinson’s disease).

파킨슨병의 정확한 원인은 아직밝혀지지 않았으나, 파킨슨병이 발생하게 되는 병리학적인 과정은 명확하게 규명이 되었다. 뇌의 중뇌 부위의 흑질이라고 하는 세포들이 퇴행을 하게 되어, 도파민이라는 신경전달물질의 분비가 저된다. 도파민은 뇌의 기저핵 부위의 피각과 담창구에서 손, 발의 움직임이 유지되도록 하는데 중요한 역할을 하는데, 마치 우리 몸에서 자동차의휘발유나 가전제품에서 전기와 같은 역할을 하는물질이다. 도파민 분비가 저하되는 파킨슨병이 발생하면,먼저 한쪽 팔이나 다리의 몸의 움직임이 둔해지고 느려지며, 몸이 경직되고 손 떨림 증상이 나타나게 된다. 뿐만 아니라 우리 몸의 모든 기능들이 작아지게 된다 . 목소리도 작아지고(microphonia) 어눌해지며, 글씨를 쓸 때에도 글씨체가 떨리고 작아진다(micrographia).

 

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파킨슨병을 쉽게 표현하자면, 우리 뇌에서 몸의전기와 같은 역할을 하는 도파민이라는 물질이저하되어, 몸놀림, 표정, 목소리, 걸음걸이 및 장 기능, 심지어 마음까지도 작아지는 병이다. 마치거인국에 표류하게 된 걸리버처럼 갑자기 몸의모든 기능이 작아져 버리는 것을 경험하게 된다.파킨슨병의 치료약물은 다양한 기전으로 작용하게 되는 도파민 관련 물질들을 보충해주는 것이다. 그러나 치료 초기에는 약물의 반응이 좋지만, 병의 경과가 흘러갈수록 약물에 대한 뇌세포의 반응정도가 변화하게 되어 예측하지 못한 부작용이 발생하기도 하여 많은 환자들이 고통을받게 된다. 파킨슨병의 치료에 약물뿐 아니라 지속적인 운동을 유지하도록 권유하는 것도 약물치료의 한계 때문이다.파킨슨병과 유사한 증상을 보이나 더 다양한 원인에 의해 광범위한 신경조직이 손상되어 발생하는 병을‘파킨슨 증후군(Parkinsonism)’혹은‘파킨슨 플러스 증후군(Parkinson PlusSyndrome’,‘ Secondary Parkinsonism’이라는 용어로 분류한다. 파킨슨 플러스 증후군은 파킨슨병보다 더 심한 증상을 동반하게 되어 병의초기부터 어지러움증 및 균형장애, 대소변 기능저하 등과 같은 자율신경장애가 나타나거나 치매와 같은 인지기능 저하를 보인다. 보통 플러스라고 하면 좋은 의미로 지칭되기 마련인데, 파킨슨 플러스 증후군은 다발성 신경계 위축증(Multiple system atrophy), 진행성 상핵마비(PSP), 피질 기저핵 변성(CBGD) 등의 질환이있고, 병의 증상이나 치료 예후가 더 나쁜 상태를의미한다.
필자는 파킨슨병 및 파킨슨 플러스 증후군(이하‘파킨슨증’으로 지칭)을 앓고 있는 환자를 진료하면서, 파킨슨증을 극복하는데 가장 중요한 것은 약물치료뿐 아니라 킹덤빌더의 삶을 사는 것이라는 생각을 하게 되었다. 다음 두 환자의 예는파킨슨증을 앓고 있는 분들의 이야기이다. 첫 번째 이야기는 내가 킹덤 빌더의 삶을 몰랐을 때환자를 진료하면서 만난 파킨슨증 환자의 삶이고(200년 의사신문에 기고한 글이다), 두 번째이야기는「킹덤빌더스쿨」을 수료한 후 진료하게된 파킨슨병 환자의 이야기다.

 

첫 번째 이야기: 낙엽(落葉)

정신없이 바빴던 전임의사 시절이었다. 젊은여자분과 나이가 지긋한 남자분이 외래 문을 들어섰다. 걸음걸이가 불편한 아버지를 모시고 온시집간 따님은 끝없이 한 집안이 살아온 얘기를풀어 놓는다.
시골에서 대대로 농사만 짓던 부모님. 자식들을 어렵게 공부시켜 서울로 보내 놓고 작년 봄에당신들도 서울로 이사 오시면서 아버지는 무척기뻐하셨다고 한다. 비가 오면 홍수 질까, 맑은 날에는 가뭄이 들까 늘 걱정 속에서 허리가 휘도록 힘들고 고된 농사일을 안 해도 되고, 또 아파트 경비로 취직까지 되어서 소일거리를 할 수 있으니 이제 살 만해진 것 같다고 하시며 열심히일을 하셨다. 그러나 행복한 시간은 잠시. 가을부터 그녀의 아버지는 어지럽다고 하시면서 걸음걸이가 휘청거리기 시작했고, 조금씩 더 심해졌다.

매일매일 떨어진 낙엽들을 억척스럽게 쓸어 담던 작년과는 달리 올해는 자꾸 넘어지셔서 마음만큼 몸이 따라가지 못하는 자신을 원망하며 떨어져 쌓이는 나뭇잎들 걱정만 하고 있다는 것이다. 목소리도 변하고 사래도 자주 들리고 소변도 제대로 못 보시고…. 내후년이면 환갑의 나이.아직 병으로 돌아가시기에는 이른 나이신데, 이제 고생은 다하셨다 싶었는데…. 안타까운 마음에 큰 병원에 가서 검사를 받아보게 하고 싶어서 모시고 왔다고 했다.환자의 병명은 소뇌형 다발성 신경계 위축증(MSA-c). 신경학적인 검사와 몇 가지 검사 결과를 토대로 병에 대한 설명을 듣고 있는 따님의 눈가에는 작은 이슬방울들이 보일 듯 말 듯 맺힌다.“그러면 우리 아버지는 저대로 돌아가시게 되나요?”신경계 퇴행성 질환…. 환자들에게 예후를설명할 때마다 정확한 진단을 내렸다는 자긍심보다는 차라리 다른 데 가서 더 쉬운 병으로 진단을받을 수만 있다면 하는 생각을 수십 번씩 하게 하는 병.

시나브로 당신이 악화되리라는 것을 예견해준다는 것이 얼마나 고통스러운 일인지…. 그아버지가 너무나 힘들게 등에 지고 건너 온 삶의건반들이 힘없이 튕겨져 나가는 소리를 듣는 것같아 도움이 되지 않는 위로의 말을 건넨다. “남들 보다 노화가 빨리 온 것이라고 생각하세요. 누구나 나이 많아지면 걷고 삼키는 것이 힘들어지잖아요. 아직 걸으실 수 있을 때에 좋은 구경 많이 다니시고 맛있는 것 실컷 잡수시게 하시고 마음 편하게 해드리세요….”그 병원을 떠나오고 벌써 그 아버지가 쌓이는 낙엽을 걱정해야만 했던 계절이 두 번이나 지나간 지금. 내 진단이 틀려서 이번 가을에도 그 분이 여전히 행복해 하며 낙엽들을 쓸어 담을 수 있었으면 하는 바람을 가져본다. 그것이 차라리 방에 누워서 눈송이처럼 힘없이 떨어지는 나뭇잎들을 바라만 보고 있는, 아니면 벌써 끝내고 싶지않았던 이승에서의 소풍을 마치고 돌아왔노라고,아쉬웠노라고 그 누군가에게 얘기하고 있을지도모르는 그 분을 떠올리는 것보다 나으리라. 문득 발밑에서 서그럭 서그럭 밟히는 나뭇잎들의 서러운 노래를 듣는다.

 

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두 번째 이야기: 춤추는 할머니

10년 전 파킨슨병을 진단 받고 치료받기 시작한74세 옥분 할머니는 최근 갑자기 냉장고에 녹색뱀이 나타났다며 119에 신고하였다. 분명히 몸에빨간 점들이 박힌 녹색 뱀들이 집구석 여기저기
에 보였건만, 119 출동대원들은 아무것도 없다고이야기 하며 옥분 할머니를 병원에 모시고 가라고 했다. 좌측 손과 입술을 심하게 떨면서 종종걸음으로 진료실에 들어온 할머니는 본인이 생생하게 본 뱀 이야기를 억울하다는 듯 꺼내 놓으셨다.파킨슨병이 5년 이상 경과되면 치매가 동반될 확률이 높다. 옥분 할머니는 파킨슨병을 오랜 기간앓신 후 치매 초기 증상과 함께 환각증세가 나타난 것이다. 이제는 파킨슨병 뿐 아니라 치매증상도 함께 치료해야 한다는 의사의 진단에, 함께모시고 온 따님은 눈물이 그렁그렁해졌다. 다행히 할머니는 교회를 다니시는 분이었고 예수님이 병을 고쳐주신다는 믿음을 갖고 계셨다. 물론 본인에게는 일어나지 않는 성경에만 써 있는 이야기로서의 믿음이었지만…. 「킹덤빌더스쿨」을 통해 킹덤빌더의 삶을 배우게 된 나는 할머니에게담대히 치료 처방을 내려드렸다.

“할머니. 파킨슨병은 우리 몸에 전기가 끊어져서 손도 떨리고 걸음도 느려지고 말소리도 잘 안나오고 하는 병인데요. 오래 앓게 되면 환각증상같은 것도 나타날 수 있어요. 의사도 하나님이 사용하시는 도구니까, 의사가 처방해준 약을 잘 드시고요. 전기 공급은 하나님께 받으시도록 하면됩니다. 예수님께서 병을 고쳐주신다는 것을 믿고 매일 선포하세요. 항상 기쁘게 지내시고 예수님과 함께 산책하고 운동하면서 많이 웃고 찬양을 크게 부르시면, 걸음걸이도 좋아지고 목소리도 커질 수 있습니다. 하나님이 항상 기뻐하고 쉬지 말고 기도하고 범사에 감사하라고 하셨잖아요. 그것이 하나님이 우리에게 주시는 메시지예요.”

다행히 옥분 할머니는 이상한(?) 처방전을 받아들고 기뻐하시며, 특유의 꾸준함으로 매일매일약속을 지켜나가는 삶을 살기 시작하셨다. 파킨슨 병 16년차인데도 불구하고, 매일 한두 시간씩 걷는 운동과 스트레칭을 하고 심지어 복지관에서 댄스교실까지 다니며, ‘춤 솜씨가 제일 좋다’라는 평을 듣기까지 하신다. 물론 외래를 방문할 때 여전히 입도 떨리고 손도 떨리고, 팔, 다리가 아프다고 이야기하시고, 때로는 치매증상이악화되어 가족들을 힘들게 하기도 하지만, 약물을 증량하는 대신 옥분할머니와 만날 때 마다“예수님이 파킨슨병을 고쳐주신다.”라는 말씀을선포하며 믿음으로 받아들이고 넉넉히 병을 이겨나가고 있다.

 

이 두 이야기를 통해, 킹덤 빌더로서의 삶이 우리 인생에 얼마나 많은 변화를 일으키는 지를 알수 있다. 의사로서 나는 아직 부족하기 그지없긴 하나 킹덤빌더의 삶을 알게 된 이후로, 나를 찾는환자분들에게 킹덤빌더의 삶을 나눌 수 있게 되었고, 그들의 병의 경과에, 아니 환자분들의 삶을 적극적으로 바꿀 수 있도록 선한 영향력을 미칠 수 게 되었다.
이 글을 읽는 HTM 파트너 여러분들도, 킹덤빌더의 삶이 무엇인지 꼭 훈련을 받아보시길 권해드린다.

 

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